Какво се случва с Ники?

[Тихомир]

От: Какво се случва с Ники?

Стискам палци и мисля, че всичко ще бъде наред!

[TigerHunter]

От: Какво се случва с Ники?

Стискам палци!

[Андрей Боянов]

От: Какво се случва с Ники?

Страхотни сте! Много се радвам!

[Alexr]

От: Какво се случва с Ники?

Здравейте,

попаднах на темата още когато събирахте пари за изследванията. От тогава се канех да ви пиша, но все се отказвах. Донякъде чаках. Какво и аз не знам точно - може би да минете първоначалният шок от диагнозата и малко да премине ентусиазма на тема "намерихме вълшебното хапче". А и не ме бива много в писането. Иска ми се да ви кажа повече неща от колкото мога да свържа в смислено изложение. Понякога ме отказваше съмнението дали мнението ми ще е полезно.

Проблема ми е доста близък. И аз съм от въвлечените в проблема със странните деца.

Само като "алиби" - на втори април бях в групата, която надуваше балоните в сервизната стаичка на естрадата в Парка. Явно и вие сте били тогава. Опитвам се да изкарам някой образ от главата си с който да ви свържа, но не успявам.

Като първо - чака ви много работа. Вълшебното хапче не съществува. Ако някой медикамент, БАД или диета променят нещо в поведението на детето, това е колкото да се улесни ученето. Като по-лесна илюстрация - процеса много прилича на раздвижване след счупване. А всичките медикаменти са като обезболяващите. Ако човек само пие обезболяващите, но не си прави упражненията няма да се раздвижи никога. Така, че ще трябва да си правите упражненията. И както при раздвижването и тук може да има обратен ефект ако се прекали или се правят грешните упражнения - травмата да се задълбочи и се започва от начало. А може да се натъкнете и на безмислени упражнения. Нещо като да правите набирания на лост, а всъщност да трябва да раздвижвате коляно.

И тук има една голяма разлика с раздвижването - винаги детето ще е по-странно от масата. Даже другите да не забелязват странностите му, вие ще ги виждате. Също и други хора минали по вашия път. Като цяло майките са по-склонни да виждат усилено тези странности, а бащите да ги пренебрегват. Но за детето света ще е или по-цветен или по сив, но няма да го приема и да му реагира както повечето хора. В това няма нищо лошо. Вашата задача е да извадите целият потенциал на детето си и то да може да го реализира. А потенциал може да се окаже, че има много.

Всичко това, което останалите деца почват да го могат просто така, на вас ще ви се наложи да учите Ники. Като на уроци. Езика, ще го усвоява по-скоро като чужд. Ще трябва да се учи да разпознава емоциите на другите. Ще трябва да го учите как да реагира на жизнените ситуации. Зависи от сложността на проблема, но като една тежка задача, ще се наложи да го учите защо е нужно общуването.

Предполагам, че терапевтите в "Тацитус" вече са се ориентирали в неговият случай и са поели в правилната посока.

И подхождайте със здравословно съмнение към всичко касаещо детето. Това касае както мненията и заключенията на специалистите, така и вашите си убеждения и изводи. Проблема е сериозен, но не е присъда. С работа повечето неща се оправят. Само дето работата ще главно ваша - на родителите. А и е постоянна - 7х24 за вас.

[Жулиета]

От: Какво се случва с Ники?

Здравейте,

попаднах на темата още когато събирахте пари за изследванията. От тогава се канех да ви пиша, но все се отказвах. Донякъде чаках. Какво и аз не знам точно - може би да минете първоначалният шок от диагнозата и малко да премине ентусиазма на тема "намерихме вълшебното хапче". А и не ме бива много в писането. Иска ми се да ви кажа повече неща от колкото мога да свържа в смислено изложение. Понякога ме отказваше съмнението дали мнението ми ще е полезно.

Проблема ми е доста близък. И аз съм от въвлечените в проблема със странните деца.

Само като "алиби" - на втори април бях в групата, която надуваше балоните в сервизната стаичка на естрадата в Парка. Явно и вие сте били тогава. Опитвам се да изкарам някой образ от главата си с който да ви свържа, но не успявам.

Като първо - чака ви много работа. Вълшебното хапче не съществува. Ако някой медикамент, БАД или диета променят нещо в поведението на детето, това е колкото да се улесни ученето. Като по-лесна илюстрация - процеса много прилича на раздвижване след счупване. А всичките медикаменти са като обезболяващите. Ако човек само пие обезболяващите, но не си прави упражненията няма да се раздвижи никога. Така, че ще трябва да си правите упражненията. И както при раздвижването и тук може да има обратен ефект ако се прекали или се правят грешните упражнения - травмата да се задълбочи и се започва от начало. А може да се натъкнете и на безмислени упражнения. Нещо като да правите набирания на лост, а всъщност да трябва да раздвижвате коляно.

И тук има една голяма разлика с раздвижването - винаги детето ще е по-странно от масата. Даже другите да не забелязват странностите му, вие ще ги виждате. Също и други хора минали по вашия път. Като цяло майките са по-склонни да виждат усилено тези странности, а бащите да ги пренебрегват. Но за детето света ще е или по-цветен или по сив, но няма да го приема и да му реагира както повечето хора. В това няма нищо лошо. Вашата задача е да извадите целият потенциал на детето си и то да може да го реализира. А потенциал може да се окаже, че има много.

Всичко това, което останалите деца почват да го могат просто така, на вас ще ви се наложи да учите Ники. Като на уроци. Езика, ще го усвоява по-скоро като чужд. Ще трябва да се учи да разпознава емоциите на другите. Ще трябва да го учите как да реагира на жизнените ситуации. Зависи от сложността на проблема, но като една тежка задача, ще се наложи да го учите защо е нужно общуването.

Предполагам, че терапевтите в "Тацитус" вече са се ориентирали в неговият случай и са поели в правилната посока.

И подхождайте със здравословно съмнение към всичко касаещо детето. Това касае както мненията и заключенията на специалистите, така и вашите си убеждения и изводи. Проблема е сериозен, но не е присъда. С работа повечето неща се оправят. Само дето работата ще главно ваша - на родителите. А и е постоянна - 7х24 за вас.

Да, така е. Съгласна съм с теб.
Не сме били на 2 април, защото гледах сина си вкъщи, не сме дошли с него защото той изпитва панически страх от чужди места и пищи.
Ники приема медикаменти за реални гастроентерологични заболявания, пие добавки, защото има недостиг на витамини и минерали.
Знам, че ще е странен. И да ти кажа честно, не виждам нищо притеснително в по-странното държание.
Нашата мечта на мен и мъжа ми е, да спре да изпитва физическа болка и когато нещо го боли да може да покаже или каже, а не да пищи и ние от безсилие да "Умираме".
И точно в тая посока действаме и съм много доволна. Всеки родител е отговорен за детето си.
А за работата с психолог, специален педагог и логопед, не се коментира, тя е 5 дни в седмицата.
Не искам да коментирам случаите на други деца аутисти, защото не ги познавам, но познавам сина си. И ще ви помоля да не коментирате компетентността на лекуващите лекари на Ники. Не и тук.Те имат над 20 годишен стаж, глупаво е да се поставят под съмнение направените изследвания и поставената диагноза, не е сериозно просто.

[Daniel]

Re: Какво се случва с Ники?

намерихме вълшебното хапче

Такова нещо за съжаление няма,
Ентусиазма ми е преминал отдавна, но правим всичко което може да се направи - имаме ли избор?
Тоест имаме, може да оставим нещата да се развиват от самосебе си, но и двамата с Жулиета не сме такива хора.

На Ники добре му виляе диетата и добавките, не забелязвам да има проблеми с физическото развитие,
идеален е на височина и килограми, а и в крайна сметка на кой вреди да живее здравословно.

В Америка (страната с най много аутисти) се прилага такова лечение, даже и в много други страни по света.
От това детето няма да стане неаутист но помага за развитието му.
Познавам дечица със страхотен напредък по тези програми и ми се иска и ние един ден да можем да се похвалим
със същите успехи.
Не вярвам ние в Бълария да сме по напред от тях, при положение, че за децата с този проблем няма почти нищо.

Работата с детето също е много важна и наиситна е 24 часа 7 дни в седмицата.
Ние сме се лишили от всичко за да можем да го правим и не мисля да спираме.

Пуснали сме всички изследваня - мисля, че всеки доктор може да прецени дали лекуваме несъществуващи неща.

[ISG]

От: Какво се случва с Ники?

Първо искам да поздравя цялото семейство за напредъка и успехите. Надявам се нещата да продължат да се случват. Пътят явно ще е дълъг и трънлив, но искренно Ви желая краят да е успешен.
Като чета за масата лекарства, добавки, терапии и всичко останало, за което не пишете, но го има, се чудя как издържате психически и финансово. Честно казано шапка Ви свалям за всичко. Използвам учтивата форма, защото с това мога да изразя уважението си и респекта към Вашите усилия.
И моля имайте предвид, че ако с нещо мога да помогна, макар и скромно /имам предвид финансово или с друго/ с радост ще го направя. Вярвам, че и колегите ще Ви подкрепят.
Стискам палци на Ники и на Вас - вярвам, че заедно ще успеете.

[Жулиета]

От: Какво се случва с Ники?

Дани казва, че аз още съм добре психически, но истината е, че аз си знам какво ми е.
Трудно е, много е трудно. Освен сумата от 11000 щ.долара, която събрахме есента от форума, от септември досега общо сме дали 40000 лв. за изследвания, терапии, работа със специалисти, добавки, лекарства, куриери, и каквото още се сетите. Помагат баби, дядовци, колеги от форума, които ни купуват понякога нещо и ни го изпращат без да ни вземат пари/ предимно колегите от Щатите/.
Ники вече се събужда с усмивка, дори вече слиза от колата на непознати места/ болно място са ни блоковете, все още пищи и не иска да влиза в блокове/.

Благодаря за подкрепата! Да прав си ISG, че не пиша за всичко, защото е много. Точно в момента се боря с куриерските фирми в БГ да транспортират проба с урина до Genova Diagnostic,NC, USA до 48 часа, искат ми куп документи, бюрокрацията е убийствена. Ще правим на Ники MAP . /The Metabolic Analysis Profile is a urinary assessment of 39 key organic acids grouped according to their primary roles in the following four central areas of metabolism/.

П.П. Goblin използвам случая да ти благодаря, че плащаш кита за MAP изследването на стойност 259 щ.долара.

На 22 август имаме час за консултация с др.Усман, а на 14 юни с др. Кригсман. Те ще кажат какво правим по-нататък. Пътя ще е труден, но Ники с всеки изминал ден е по-изпълнителен и по-щастлив.
Благодаря ви!

[sparkybg]

От: Какво се случва с Ники?

Пътя ще е труден, но Ники с всеки изминал ден е по-изпълнителен и по-щастлив.
Благодаря ви!

Ето това е нещото, за което си струва всичко!
Ако стане нужда да помагаме с още нещо, аз съм насреща, с каквото мога.

Нещата с куриерите наистина са убийствени. Къде по тяхна вина, къде не, но факта си е факт. Аз постоянно си троша нервите за къде по-незначителни неща.

[Жулиета]

От: Какво се случва с Ники?

От 1 до 10 юли Ники беше на лагер в Гърция. Заниманията на децата се провеждаха от български и гръцки специалисти.
Ето и снимки:

[bochkata]

От: Какво се случва с Ники?

Като гледам снимките,Ники е много щастлив в водата!
Надявам се,че морето му се е отразило,положително.
Чудесни снимки!Благодаря.

[Тихомир]

От: Какво се случва с Ники?

И как се чувства сега детето, има ли ефект от почивката?

[Жулиета]

От: Какво се случва с Ники?

И как се чувства сега детето, има ли ефект от почивката?

Това не беше точно почивка. От 9,00 -13,30 бяха ня лагер, там имаха структурирани занимания, подходящи за деца от аутистичния спектър. Ники язди кон, учиха ги да се катерят, да карат колело без помощни колела, да пазят равновесие и др. Още не са ни дали снимките от лагера. Следобяд Ники беше с нас.
Беше много полезно за него, разбира се АТВ-то на Леонардо му беше любимо занимание, само тичаше след него да го вози. Чудесно си прекараха децата, играха заедно, забавляваха се!

[TigerHunter]

От: Какво се случва с Ники?

Много се радвам за напредъка на малкия!

[Alexr]

От: Какво се случва с Ники?

На снимките изглежда много добре, да не му е уроки!