Tweet
Здравейте колеги,
Обръщаме се към вас със зов за помощ. През юни месец тази година беше открит рак на пет годишното ни и единствено дете – Биляна. Тежката диагноза –алвеоларен рабдомиосарком, втори клиничен стадий беше поставена на 23.06.2010г. На рожденият и ден. Този вид рак е изключително агресивен и рядко срещан в световен мащаб (в България има общо 3 подобни случая). А причината за появата му все още не е известна на науката и медицината.
Вече сме направили 6 курса химиотерапия. Предстоят ни още 3 курса химиотерапия, като същевременно трябва да се направи и лъчетерапия. В България лъчетерапията е може би по опасна ако се направи, отколкото ако не се направи. Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и „неволни грешки”. Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Предвид липсата на опит в България с лечението на подобен вид рак, подадохме документи във „Фонда за лечение на деца в чужбина” към Министерството на здравеопазването. След известно закъснение получихме отказ. А мотивът и препоръката им е да продължим лечението си в СБАЛДОХЗ гр. София. Там където неволно сгрешиха диагнозата в епикризата на Биляна. Там където ни проведоха неправилно лечение с химиотерапия за рак на коста, въпреки че ни приеха за лечение на рак на меките тъкани.
Ето защо потърсихме помощ от клиники в чужбина. В крайна сметка успяхме да подадем всички документи и да получим оферта за лечение от Университетската клиника в Мюнстер, Германия.Първоначално офертата от Мюнстер беше 130 000евро, но днес получихме нова по-ниска оферта вече от 50 000 евро (признаха направените до момента химиотерапии). Въпреки това и тя е все още е непосилна за нас.
Вероятноста за поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от 1 милион места.
Ето защо се обръщаме към всички Вас, с молба за подкрепа- независимо каква и колко голяма е тя. Просто подкрепа. Вече сме започнали кампания за събиране на средства по набирателна сметка открита на дъщеря ни. Направихме и интернет страница с повече информация и документи за лечението. Ще потърсим помощ от всички големи и малки фирми които познаваме, близки, приятели, колеги, клиенти, познати и непознати. Всички които ни разберат и се поставят на наше място сме сигурни че ще ни помогнат.
Добавям и някои подробности от лечението ни до момента.
Най-важното което трябваше да направим след поставянето на диагнозата, бе да започнем незабавно лечение. И го направихме. Насочиха ни към СБАЛДОХЗ гр. София където се смята ,че е най-доброто заведение за лечение на детски онкологични заболявания в България....
Започнахме веднага лечението там. Няма да се впускам в подробности, ще спомена само,че кадрите в детска онкология СБАЛДОХЗ гр. София са незаменими. Не защото са най- добрите, а поради факта,че няма желаещи да работят там. Но нямахме избор- та това би следвало да е най-доброто което можеше да направим за лечението на дъщеря ни. Поне така се твърди.
За съжаление още след първият курс химиотерапия лекуващият ни лекар ни призна ,че е допусната ГРЕШКА в епикризата която ни издаде за проведеното лечение. Вместо рак на меките тъкани, е записано рак на коста...
След проведената втора химиотерапия в СБАЛДОХЗ гр. София, направихме консултация с онколог от варненската детска онкология и се оказа че допуснатата грешка не е една. Тогава разбрахме,че лечението на което е била подложена дъщеря ни е също за рак на коста, а не на меките тъкани (каквото би следвало да е). И така щеше да продължи.
В момента провеждаме лечението в УМБАЛ"Св.Марина"ЕАД Варна - Клиника по детска хематология и онкология. Там бяха направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер). Изключително сме благодарни за положените усилия и внимание на доц. Валерия Калева и д-р Милена Белчева.
Знаем, че никой не е застрахован срещу грешки. И те се случват не само в медицината, а на всякъде. Но като че ли в България по-често....
Разчитаме,че с Вашата подкрепа, ще успеем да осигурим на детето качествено лечение.
Благодарим Ви !!!
https://sites.google.com/site/helpforbibi/home
Вече имаме дарителски SMS. Може да изпращате дарителски sms с текст на латиница DMS BILYANA на Единен дарителски номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Тel). Цената на един sms е 1,20 лева с ДДС. За повече информация посетете www.dmsbg.com
НАБИРАТЕЛНА СМЕТКА
Банка: СОСИЕТЕ ЖЕНЕРАЛ ЕКСПРЕСБАНК
IBAN BGN: BG80TTBB94005525321773
IBAN EUR: BG26TTBB94005525321775
BIC/SWIFT: TTBBBG22
Титуляр: Биляна Миленова Стефанова
Десислава Христова Иванова – майка /моб.тел. 0885 934469
Милен Цветанов Стефанов – баща /моб. тел. 0884 952211
Обръщаме се към вас със зов за помощ. През юни месец тази година беше открит рак на пет годишното ни и единствено дете – Биляна. Тежката диагноза –алвеоларен рабдомиосарком, втори клиничен стадий беше поставена на 23.06.2010г. На рожденият и ден. Този вид рак е изключително агресивен и рядко срещан в световен мащаб (в България има общо 3 подобни случая). А причината за появата му все още не е известна на науката и медицината.
Вече сме направили 6 курса химиотерапия. Предстоят ни още 3 курса химиотерапия, като същевременно трябва да се направи и лъчетерапия. В България лъчетерапията е може би по опасна ако се направи, отколкото ако не се направи. Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и „неволни грешки”. Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Предвид липсата на опит в България с лечението на подобен вид рак, подадохме документи във „Фонда за лечение на деца в чужбина” към Министерството на здравеопазването. След известно закъснение получихме отказ. А мотивът и препоръката им е да продължим лечението си в СБАЛДОХЗ гр. София. Там където неволно сгрешиха диагнозата в епикризата на Биляна. Там където ни проведоха неправилно лечение с химиотерапия за рак на коста, въпреки че ни приеха за лечение на рак на меките тъкани.
Ето защо потърсихме помощ от клиники в чужбина. В крайна сметка успяхме да подадем всички документи и да получим оферта за лечение от Университетската клиника в Мюнстер, Германия.Първоначално офертата от Мюнстер беше 130 000евро, но днес получихме нова по-ниска оферта вече от 50 000 евро (признаха направените до момента химиотерапии). Въпреки това и тя е все още е непосилна за нас.
Вероятноста за поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от 1 милион места.
Ето защо се обръщаме към всички Вас, с молба за подкрепа- независимо каква и колко голяма е тя. Просто подкрепа. Вече сме започнали кампания за събиране на средства по набирателна сметка открита на дъщеря ни. Направихме и интернет страница с повече информация и документи за лечението. Ще потърсим помощ от всички големи и малки фирми които познаваме, близки, приятели, колеги, клиенти, познати и непознати. Всички които ни разберат и се поставят на наше място сме сигурни че ще ни помогнат.
Добавям и някои подробности от лечението ни до момента.
Най-важното което трябваше да направим след поставянето на диагнозата, бе да започнем незабавно лечение. И го направихме. Насочиха ни към СБАЛДОХЗ гр. София където се смята ,че е най-доброто заведение за лечение на детски онкологични заболявания в България....
Започнахме веднага лечението там. Няма да се впускам в подробности, ще спомена само,че кадрите в детска онкология СБАЛДОХЗ гр. София са незаменими. Не защото са най- добрите, а поради факта,че няма желаещи да работят там. Но нямахме избор- та това би следвало да е най-доброто което можеше да направим за лечението на дъщеря ни. Поне така се твърди.
За съжаление още след първият курс химиотерапия лекуващият ни лекар ни призна ,че е допусната ГРЕШКА в епикризата която ни издаде за проведеното лечение. Вместо рак на меките тъкани, е записано рак на коста...
След проведената втора химиотерапия в СБАЛДОХЗ гр. София, направихме консултация с онколог от варненската детска онкология и се оказа че допуснатата грешка не е една. Тогава разбрахме,че лечението на което е била подложена дъщеря ни е също за рак на коста, а не на меките тъкани (каквото би следвало да е). И така щеше да продължи.
В момента провеждаме лечението в УМБАЛ"Св.Марина"ЕАД Варна - Клиника по детска хематология и онкология. Там бяха направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер). Изключително сме благодарни за положените усилия и внимание на доц. Валерия Калева и д-р Милена Белчева.
Знаем, че никой не е застрахован срещу грешки. И те се случват не само в медицината, а на всякъде. Но като че ли в България по-често....
Разчитаме,че с Вашата подкрепа, ще успеем да осигурим на детето качествено лечение.
Благодарим Ви !!!
https://sites.google.com/site/helpforbibi/home
Вече имаме дарителски SMS. Може да изпращате дарителски sms с текст на латиница DMS BILYANA на Единен дарителски номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Тel). Цената на един sms е 1,20 лева с ДДС. За повече информация посетете www.dmsbg.com
НАБИРАТЕЛНА СМЕТКА
Банка: СОСИЕТЕ ЖЕНЕРАЛ ЕКСПРЕСБАНК
IBAN BGN: BG80TTBB94005525321773
IBAN EUR: BG26TTBB94005525321775
BIC/SWIFT: TTBBBG22
Титуляр: Биляна Миленова Стефанова
Десислава Христова Иванова – майка /моб.тел. 0885 934469
Милен Цветанов Стефанов – баща /моб. тел. 0884 952211
Коментар